Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. veljače. Osnovan je 2008. godine na inicijativu Europskog udruženja za rijetke bolesti. Cilj ove inicijative je upoznati se sa poteškoćama oboljelih, njihovim životnim navikama i potrebama. Širom svijeta se nastoji podići svijest javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih obitelji kao i poboljšati pristup liječenju i medicinskoj skrbi.
Prema statističkim podacima Eurordis-a rijetke bolesti pogađaju 3,5- 5,9 % svjetske populacije. Procijenjuje se da više od 30 milijuna ljudi u Europi boluje od rijetkih bolesti dok je u svijetu ta brojka veća od 300 milijuna. Većina rijetkih bolesti su nasljednog tipa, procijenjuje se da je genetski uvjetovano 72% dok su ostale posljedica virusnih i bakterijskih infekcija, alergija. 70% genskih bolesti manifestira se već u djetinstvu.
Dijagnoza rijetkih bolesti je od ključne važnosti za rani početak tretmana i rehabilitaciju, a tako i za poboljšanje kvalitete života osoba s rijetkim bolestima. Skrb o oboljelima iziskuje veliko znanje, razumjevanje i empatiju liječnika. Uspostavljanje mreže zdravstevnih ustanova s kvalificiranim osobljem i odgovarajućom dijagnostičkom opremom je bitno za ranu dijagnozu. Praćenje pacijenta s rijetkim bolestima omogućava bolji tretman, posebno u vezi dosljednosti onih koji pružaju zdravstvene usluge i u smislu pristupa svim podacima vezanim za ove pacijente.
Važno je širiti svijest o ovim bolestima, poticati liječnike i studente medicine da se zanimaju za njih te ih educirati o njima kako bi ih imali na umu pri izazovima svog svakodnevnoga rada i tako ih uspjeti na vrijeme prepoznati. Postepene promjene će imati utjecaja i na jačanje svijesti javnosti o ovim bolestima, smanjenju stigme i stvaranju uvjeta za punu podršku oboljelim.
Ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.